Na Jarunu se 7. rujna 2024. održao humanitarni događaj pod nazivom “Mnogi za Rijetke”, koji je dio šire inicijative “Dobrota je lijek”. Inicijativa je pokrenuta od strane tvrtke Proqlea i zalaže se za povećanje broja kliničkih ispitivanja i bolju dostupnost lijekova za rijetke bolesti u Hrvatskoj.
Događaj je dobio podršku brojnih organizacija, uključujući Hrvatski savez za rijetke bolesti, udrugu Jak kao Jakov, HUOS, naša udruga OKO te Referentni centar za rijetke bolesti Ministarstva zdravstva RH.
Ambasador događaja, poznati humanitarac Marko Kos, trčao je 12 sati prije profesionalne utrke gurajući djecu s teškoćama u razvoju kako bi im omogućio nezaboravno iskustvo. “Ovaj čin nije samo simboličan, već ima ogroman utjecaj na djecu, koja pozitivno reagiraju na sudjelovanje u sportskim aktivnostima”, poručuju organizatori. Kosa je pratio i Marko Deša, europski i svjetski prvak u kickboxingu.
Više o događaju na https://www.index.hr/vijesti/clanak/tisuce-hrvata-imaju-rijetke-bolesti-za-95-posto-tih-bolesti-nema-ucinkovitog-lijeka/2596414.aspx
