U Saboru je 21.01.2022. održana tematska sjednica u Odboru za zdravstvo i socijalnu politiku s temom zdravstvene skrbi djece s rijetkim bolestima nakon 18. godine života.
Na tu sjednicu smo i mi bili pozvani i dali smo uvid u problematiku, kao i prijedloge koji su prihvaćeni. Naime, nakon 18. godine starosti djeteta, djeca prelaze u populaciju odraslih, a da se nije odradila tranzicija znanja između pedijatrijskih stručnjaka i stručnjaka za odrasle. Ta tranzicija bi trebala trajati do 3 godine, a u specifičnim slučajevima bi pojedino dijete/odrasla osoba ostala na skrbi pedijatrijskim stručnjacima.